13.07.20

Väntan väntan väntan...
Dagarna flyter på i ett, och det känns som jag mest sover bort sommaren om jag ska vara ärlig.
Har allt sedan jag kom hem varit så otroligt trött, vilket jag tror är en stor påverkan av alla mediciner jag intar.
Jag hade hoppats att vi det här laget ha fått kommit på en första träff på Akademiska. 
Men efter att ha läst mina min journaler på mina vårdkontakter häromdagen ska jag uppenbarligen inte ens få komma på Endometrioscentrum i Uppsala, pga manfall/dåligt med personal.
Så vad jag förstod det som skulle mina läkare i Gävle ist vända sig till Huddinge. 
Så nu återstår att se om väntan som jag tycker varit lång, blir ännu längre om jag på nytt måste ställa mig i ny kö för op.

I journalen stod även att de ställt diagnos "ospecificerad endometrios" vilket gör mig väldigt upprörd, då mina läkare var väldigt tydlig med vart endometriosen satt sig, och vilka åtgärder som skulle måsta göras.
Gör mig så förbannad att bli ifrågasatt, och rädslan över att de kommer att ta bort diagnosen (vilket jag läst att de gjort på andra) är väldigt stor efter denna lektyr från Uppsala.

Magen sväller, vilket även resterande kropp gör också.
Vill skylla på medicineringen där också åter igen då jag lyckats gå ned i vikt innan den. 
Men nu ser jag näst intill ut som en 7 månaders gravid kvinna då magen står rakt ut på mig pga smärta....

Som tur är har jag mina barn och make här hemma som kan stötta mig när allt blir för jobbigt.
Även mina vänner, och då speciellt några av dem har ställt upp otroligt mkt för mig/oss nu när det varit jobbigt. 
Ett jätte TACK till er! 

Nu hoppas jag på att orka mer och mer för varje dag som går framöver, och att jag klarar av att ta mig "hemöver" till farmors 70 års kalas. 
Det är det jag försöker ladda måendet för just nu, och hoppas på att vi (hela familjen) tar oss upp tills dess. :)

Nu inväntas snart maken från affären och besök till ena dottern från Bollnäs. 
Sen blir det matlagning och lördagsmys i Nymans familjen.

Så med den uppdateringen lämnar jag er för nu.. 

Tack och hej! :)

13.07.11

Dagarna går förbi, en efter en och väntan är olidlig.
Med väntan och tiden som återstår kommer hopp, förväntan, förtvivlan, tacksamhet... Ja, alla slags känslor som finns.
När jag inte vet vad som händer, när det händer el hur det blir så känns allt så otroligt tungt.
Jag kan ena sekunden känna mig rätt okej i humöret, för att sedan tvärvända "Pang bom".... Vilket är otroligt frustrerande...

Har fått ännu lite hjälpmedel här hemma, då problematik kring en viss sak gjort att vardagen varit olidligt kämpig vid vissa situationer. Så nu behöver jag längre inte förlita mig på distriktssköterskorna här hemma, utan kan istället lösa problemet själv när än jag behöver. Bara det är en otroligt bra sak! :)

Förstår inte hur jag till en början med alla mediciner mådde rätt bra (rent smärtmässigt, men hemskt rent allmänt)... Och nu när det gått en tid sedan de satte in medicinerna och jag fick komma hem så börjar även smärtorna ta vid igen...
Idag är det en molande värk bak i ryggen samt i magen som förhindrar mig från att känna glädje och tacksamhet, men istället känner jag hopp inför operationen trots nerver utav ingenting. Otroligt nervös inför hur allt kommer bli och hur omständig den blir....
Låter som att jag kommer få komma ned på ett första besök till Uppsala under Augusti månad ngn gång som de trodde när jag pratade med min läkare under gårdagen.

Saknar även min lilla ängel, som fanns där vid min sida varje vaken dag inom sjukhusets väggar.
Min lilla My som ställde upp i vått och torrt, och som även tänkt följa med till Uppsala vid operationen.
Tänka sig vilka vänner man kan ha vid sin sida utan att vara medveten om det förrän det uppkommer sådana här situationer. Är så otroligt tacksam över henne och min make (samt barn)... De är de jag mest kunnat förlita mig på under de här dagarna.

Saknar dig My mitt hjärta! 

Min lilla ängel, My

Självklart finns fler omtänksamma vänner och familjemedlemmar i omgivningen. Men just maken och "lilla My" är speciella just i nuet kring denna sjukdom.... Men tack alla ni andra för att ni finns i mitt liv också! All kärlek till er alla!

Appropå kärlek, om inte allt för många dagar kommer jag spendera vad jag hoppas på en mysig dag med kanske ngn mysig liten stund för oss själva då jag och min älskade make firar två årig bröllopsdag! :)
Inte så många år, men en otroligt bra början.. Och fler hoppas jag på att det blir! :)

Men nu tror jag det blir lite av en tupplur innan nästa omgång medicin och hämtning av barn! :)

13.07.08

Mina tre små raringar ♥

Dagarna går och tiden likaså.... 
Har från det jag fick komma hem ifrån sjukhuset svajat i både ork och mående.
Är kanske inte den mest sociala, men har ändå lyckats klara av några besök av nära och kära. Gissa om jag är glad för det?
Är så otroligt glad och tacksam för de som finns nu när tiden känns tung, och för dem som kan acceptera att jag kanske inte kan finnas där som jag gjort tidigare, trots att jag önskar jag kunde...

Kortet ovan är min lilla mamma som tagit under hennes senaste besök här i Flästa på promenad med min älskade make och barnen för lite eftermiddags aktivering av våra älskade småttingar.

Jag bara ääääälskar detta foto! Det är så fyllt av liv och bus! Eller vad säger ni?! ♥

Under onsdag ngn gång kommer även min kära far m. familj och gör oss sällskap...

Det ska bli mkt trevligt. Ska försöka ladda batterierna fram tills dess.

Sedan blir det ju 2 veckors semester (åtmistone) med barnen mellan v. 29-30. Bättre än inget. :)

Helgen som var har jag varit hemma alldeles för mig själv och tro det el ej, sovit dygnen runt.

Min älskade make tog med sig alla barnen på lite husvagnsliv m. några vänner och jag fick stanna hemma och ta igen mig.

Det var så otroligt mkt värt, och jag tror verkligen att jag behövde den sömnen på ngt konstigt vis. Sedan den har jag åtminstone orkat hålla mig vaken mer än 2h per dygn som tidigare. 

Vad kommer till allt, så försöker jag att inte tänka så mkt på allt som komma ska, utan egentligen bara ta dagen som den kommer då jag annars skulle bli så frustrerad över hur lång tid det tar, och rädsla över hur allt kommer gå pga hur avancerad operationen kommer bli. Ingen som vet i dagsläget dock....

Trots att jag inte riktigt är den jag brukar vara så är jag så otroligt glad och tacksam över min underbara make som ställer upp i vått och torrt, framförallt nu när sjukdomen gör allt till ett helvete för oss alla.. Men även min rara familj och mina goa vänner. 

Utan er skulle jag aldrig ta mig igenom detta så bra som jag ändå tycker jag gör...

Älskar er alla! ♥♥♥

13.06.27

Idag har inte varit en dag av glädje tyvärr.
Trots att jag fått kommit hem till min rara make och småttingarna känner jag mig allt mindre än okej.

Jag har ofantligt ont, och lider av biverkningar (åtminstone vad jag tror) till tusen av alla dessa nya mediciner. 
Jag mår otroligt psykiskt över alla tabletter etc som jag måste slänga i mig varenda dag fram till och med operationen i Uppsala (hoppas jag iaf). Men när den sker, vet ingen!

Kroppen vill inte hänga med, och jag tar mig nu om dagarna mig runt här hemma med hjälp av rollator, då benen inte riktigt vill hänga med som de ska. 
Känner mig som en 80 årig gammal dam här hemma, totalt handikappad och krävande speciellt av min käre make, som får göra allt.

Känns som att hela sommaren som jag planerat den på det vis jag önskat den skulle bli helt är som bortblåst efter allt som varit nu, och jag känner mig så otroligt nedstämd och totalt känslotömd pga allt detta...
Egentligen borde man väl som vanligt tiga och bara le och vara glad när folk frågar hur det är... Men jag orkar verkligen inte leva i det längre...

Har nog aldrig känt mig så fruktansvärt krävande, nedstämd, urtömd på känsor, orkeslös och viljelös..
Orkar i princip som mest sitta uppe en stund under eftermiddagen. 
Men annars sover jag allra helst så fort jag får möjlighet.
Har idag haft besök av en kär väninna och hennes dotter. Hade det inte varit för det och lite pappersarbete jag var tvungen att fixa så hade jag bara legat till sängs hela dagen.

Har helt tappat livsgnistan och hoppas verkligen den inte är allt för långt bort, då detta inte riktigt känns som den Nathalie jag varit... Inte ens när jag haft en dålig dag.. Allt pga en fruktansvärd sjukdom som jag önskar förintades för gott! 

Men nu orkar inte kropp och knopp med ngt mer för idag, 
så nu blir det att ta ännu en omgång mediciner för att kunna sova innan jag lägger mig och hoppas på en låååång natts sömn! 

Godnatt mina vänner, och var inte orolig.
Detta vara "bara" ett sådant där få vräka ur mig precis allt jag känner inlägg.. Kan kännas skönt att få göra det ibland, trots att jag kanske inte önskar att vissa kunde ta del av det.... 
Men men...

Godnatt, sov så gott så ses/hörs vi framöver! 

Natti natti! ❤❤❤

13.06.26

Efter nästan 4 veckor på sjukhus har jag äntligen fått komma hem till maken och barnen. ❤

Var lite orolig över hur hemgången skulle fungera då jag känt mig alldeles för smärtpåverkad, och i sådant otroligt behov av vården och dess personal.

Men det har fungerat relativt. Har alla de mediciner jag kan och får ha i väntan på operationen i Uppsala.

Det som känns tungt här hemma är hur hårt jag belastar maken, då jag är så gott som så handikappad man kan bli för stunden. Men än så länge sköter han det med bravur. ;)

Spenderade varje dag på sjukhuset med den finaste människan jag träffat på länge, och jag är så otroligt tacksam för hennes stöd och närhet när allt känts som tyngst och smärtsammast. Utan henne skulle jag aldrig orkat med alla veckor som blev inom sjukhusets väggar innan jag fick komma hem! Tack världens goaste My för all din kärlek och vänskap du gett mig under dessa veckor! ❤

Det är verkligen under en pers som denna i sitt liv som man märker vem ens Sanna vänner är!

Jag ligger nu här hemma och bara väntar på att de förhoppningsvis kan skynda på min remiss till endocentrum i Uppsala så att jag snart kan få min operation överstökad och klar.

Då min endometrios spridit sig över totalt hela buken och dess organ, känns det som att oavsett om det är en stor och omfattande operation med risk att få tillfällig stomi så skulle jag nu göra flera av dessa operationer bara jag kunde få ett drägligare liv tillsammans med

Mina underbara raringar till

Barn och min kanonduktiga make! ❤

Nu är det bara att vänta... Vänta vänta oj vänta... I hopp om att det går undan med allt så att vi kanske får en liten bit av sommaren, en chans till lite semester tillsammans innan hösten är här igen...

Tack alla ni, framförallt maken och My som funnits/finns här för mig just nu när allt är så tokigt som det kan bli. All kärlek till er!!! ❤❤❤❤

13.06.22

Efter nästan 4 veckor börjar jag dö av hemlängtan efter mannen och barnen.

Ingenting kommer att bli som innan, då jag kommer vara i behov av mkt hjälp för att klara av dagarna fram tom. Operation 

I Uppsala så småningom.

Vad jag förstått det som handlar det om

Både hemtjänst med hushållsysslor då jag inte klarar knappt någonting som det är nu pga utmattning samt smärta.

Med de mediciner jag är tilldelad kommer jag heller inte få köra bil, därav förmodad

Färdtjänst. 

Detta kommer bli en olidlig men välbehövlig ändring. Men för mig som är van att hantera och klara allt själv, känns det nästintill vansinne.

Som det är sagt nu kommer jag att få lämna avdelningen på måndag för hemgång. Om inget annat kommer i vägen, vilket jag verkligen inte vill att det ska göra.

Det första jag ska göra när jag anländer där hemma är att pussa och krama

Sönder familjen! 

Helt otroligt hur länge jag faktiskt behövt vara utan dem. Det trodde jag aldrig när jag anlände den 29e maj. Men då diagnosen förvärrats var det tyvärr behövligt. Men det kan jag gå in på hur det står till vid ett senare tillfälle.

Vill tacka världens gulligaste tjej för allt gjort för mig under tiden jag varit hospitaliserad. 

Varje dag har hon varit här sedan kan anlände. 

Innan detta kände vi bara till varandra ytligt, men denna gången Vi sågs

Blev det kärlek! Jag har hittat en sådan fantastisk väninna som jag aldrig för ngt i världen vill riskera att förlora. Hon har ett hjärta gjort av ngt mycket finare än guld.

My Pedersen, tack för att du tagit dig tiden att bli min vän, en vän som

Du växer inte på träd. Jag hoppas att vi

Nu och för alltid kommer att ha en lika fin vänskap.

Men HUUUR ska jag nu efter hemgång klara mig utan ditt dagliga sällskap och ompysslande?

Du får helt enkelt bosätta dig i min 

Matkällare! :)

Nu har ni ännu en gång fått en uppdatering. Nästa kommer väl efter kan fått komma hem på måndag om de lnte skulle ändra sig av ngn konstig anledning.

Natti natti!

13.06.09

Har snart varit inlagd här på Gävle sjukhus i 2 veckor.

Jag brukar alltid vara den som absolut inte stannar en dag mer än jag absolut måste.

Men denna ggn känner jag själv att jag inte för en minut skulle klara de här smärtorna själv där hemma.

Har haft Eda (ryggmärgsbedövning) i tre omgångar. Men då den vägrat sitta kvar där den ska har jag nu fått smärtstillande i dropp format.

Ska man jämföra de två var Edan absolut bäst rent smärtlindrande. Den jag har nu är också den bra, men inte alls lika smärtstillande som den jag hade tidigare.

Biverkningarna på droppet är inte heller de ngt att leka med. Känner mig otroligt förvirrad, yrslig och har otroligt verklighetsbaserade drömmar. Detta är bara några av dem jag kommer på nu. För några av er kanske det låter som en bagatell, men det är absolut inget jag skulle önska att ngn annan av er behövde ha!

De har satt in nya mediciner som ska verka på nervsmärtorna jag har. 

Så tanken är väl att de ska kunna ta bort droppet i morgon då pillrena jag har ska vara det jag borde klara mig på fram tom röntgen den 14e juni samt operationen de pratar om som jag ev. Behöver.

Jag känner panik i att behöva åka hem, då jag känner mig långt ifrån helt ok inför hemresa. Samtidigt som jag självklart saknar mina barn och min älskade man efter alla dagar inneliggandes.

Men just därför får jag även panik då jag inte kommer kunna göra mer än att vila om jag kommer hem i detta skick, vilket såklart inte skulle fungera med tre barn och ett hem att sköta. 

Jaja, bara att vänta och se vad läkaren säger på ronden i morgon.

Jag lever iaf, och det är väl huvudsaken.

Så nu har ni fått ett litet livstecken ifrån mig.

Ja det fort alla mina läsare, på återseende! 💜